17 mei 2022
Ondanks dat Paul fysiek en mentaal goed uit de operatie was gekomen kon hij bijv. geen twee dingen tegelijk meer doen. Harde geluiden, zoals een schreeuwende peuter, veel stemmen door elkaar, onverwachte triggers, spelende kinderen, zorgden voor veel ongedoseerde prikkels. Wat weer enorme vermoeidheid veroorzaakte en/of epileptische aanvallen.
Het heeft even geduurd nadat we daar onze draai in hadden gevonden, opdat we een schema hadden om zo goed mogelijk met de beperkte energie op een dag om te gaan.
En ik zeg WE, want Paul was ziek en moest het ondergaan, geopereerd, bestraald, chemo innemen,
’s middags naar bed om de dag door te komen, prikkels doseren, afgekeurd en moest leven met het idee dat hij zijn dochters niet ziet opgroeien.
Maar óók de rest van het gezin wordt hierin zwaar getroffen: Een jong gezin dat voorheen volop in het leven stond, spontane activiteiten ondernam, feestjes vierde tot in de late uurtjes, op stap ging met bijv. carnaval en de deur had openstaan voor iedereen, moest ineens alles plannen; één activiteit voor de lunch, en één na het slapen. Bezoek ontvangen kon, maar niet meer via zoete inval. Zelfs zijn ouders konden niet meer spontaan op de koffie komen!
En wilde ik even naar mijn beste vriendin bij mij om de hoek, dan moest ook dat gepland, want Paul kon niet alleen voor de kinderen zorgen.
Dus als ik eens iets voor mezelf wilde/moest, dan plande ik deze uiterst kostbare momenten zorgvuldig, want steeds een babysit moeten regelen, terwijl papa er wel is, voelde niet goed, dat wilde ik niet voor hem.
Naar feestjes gingen we wel, maar pas “Als papa wakker is.” Uitstapjes deden we wel, bijvoorbeeld naar het park met Koningsdag, maar pas “Als papa wakker is.” Meestal deden we dat met een ander gezin, zodat een extra volwassene de kinderen of Paul in de gaten hielden;
Door zijn aandachtsstoornis naar links en het missen van zijn zicht links, de wereld links van hem bestond niet, was hij buiten extra kwetsbaar. Zelfs kabaal maken moest gepland. Want als Paul in bed lag moest het stil zijn, niet slapen betekende in de middag geen nieuwe energie en dus niks kunnen verdragen.
Dus als Paul voor zijn bestraling ging, speelden de dames op hun speelgoed-instrumenten en hoefden ze even nergens naar te kijken.
Door onze strakke planning ondernamen we dus nog wel wat, maar voor mij voelde het vaak of de wereld buiten doorleefde en die van mij binnen stilstond. Het spontane was er af.
We missen Paul nog iedere dag, maar de beperkingen op het leven missen we niet. Dat mag toch eerlijk gezegd worden???
En ik zie het ook aan de meiden, die het leven weer met volle teugen leven! 
Even sparren, je hart willen luchten, hulp nodig bij eerlijk willen zijn? Stuur gewoon een berichtje
Liefs Bianca
